未来10年将研究出1000个罕见病的治疗手段

　　2017年9月7日-10日，第十二届国际罕见病与孤儿药大会（ICORD）在中国JW万豪酒店隆重召开。这也是国际罕见病与孤儿药大会（ICORD）首次在中国举行。本次大会有来自世界各地的罕见病领域专家学者、官员、研究机构、临床医生、患者组织、医药企业和人士约700人参加，也是继“关注罕见病京津冀万人公益健走活动”之后2017年罕见病领域又一大型活动。

　　ICORD是罕见病与孤儿药领域的国际组织，致力于促进罕见病的健康护理、学术研究、孤儿药产业发展、病患组织建设、公共政策研究等方面的工作，已经成功界各地举办了11届大会。

　　本次会议由国际罕见病与孤儿药大会（ICORD）、协和医院（PUMCH）、罕见病发展中心（CORD）共同举办。

　　目前世界上已知的罕见病种类近8000种，受影响人数超过3亿。罕见病的诊疗技术远落后于常见疾病，仅5%的患者有药可医，但这其中，大部分费用极其高昂，多数患者难以承受。

　　在中国没有罕见病定义，即没有严格界定，提出概念的时间大约始于二十一世纪初，患者数量超过3000万。仅有几十种罕见病有治疗药物，罕见病的误诊率高达90%，甚或更高，超过1/3的患者没有参加任何社会保险，有社会保险的报销比例也在10%以下，因为是遗传为主的疾病所以在商业保险里被纳入免责条款。罕见病可及性医疗方面面临严峻挑战。

　　全球科学家将与中国合作，“未来10年将研究出1000个罕见病的治疗手段”， 美国国家卫生研究院（NIH）国家科学发展中心（NCATS）主任高级顾问、Stephen C.Groft博士，在9月9日罕见病的全球视野论坛发言中讲到。

　　中国由于人口基数大，“罕见病”并不罕见，按国际方法推算，罕见病患者超过3000万。为应对中国罕见病领域面临的诸多挑战，中国、学者及罕见病爱心人士，为将罕见病防治工作提高到一个崭新的水平，积极推动提高罕见病认知，组织医生培训，提高诊断水平，减少误诊误治，开展罕见病互联网医疗，建立罕见病患者登记，加速罕见病创新药物在中国的审批流程，鼓励罕见病研发力度，筹建国家罕见病基金，让罕见病患者获得公平可及的医疗服务，国家罕见病名录、中国罕见病等也将陆续出台。

　　2017年不仅将是中国在罕见病防治发展史上具有重要意义的一年。也将成为全球科学家共同攻克罕见病的开端，将在罕见病防治发展史上翻开崭新的一页。

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