关爱病患者家属就是关爱患者自己

　　研究，探讨了这些照料者为亲人寻求治疗时的体验。该样本包括多个种族，大部分是患者的母亲，还有一些父亲及其他亲属。

　　结果显示，受访者给出了一致的信息——，尤其是在与卫生系统打交道时：

　　► 一位年轻女性患者的母亲描述了这样一个过程：电话寻求帮助后，一队全副武装的“驾到”，大喊大叫，把门弄坏，然后把自己的女儿拷走了。

　　►另一位母亲则被告知，她有“三个孩子，两个挺好，一个有点儿问题”；对方她“去努力习惯”，因为他的儿子“后半辈子也就这样了”。

　　►还有一位母亲称，自己等了好几周，只为了能跟某上级医师说上话；结果，“那个大专家好不容易出来了，很奢侈地给了我一小会儿时间。”

　　►有家属称，出院后，医生对自己亲人就不那么关注了，因为“病得太厉害，没”。除此之外，家属还要与医保制度搏斗，劝患者复诊也是难于上青天。

　　所有家属均描述了对信息及宣教的渴求：“如果能有个机会问些问题，那就太好了。”那些从医生及工作人员处获得有用信息的家属也表达了之情。他们同样欢迎有关康复的积极信息：“我希望所有第一次听到自己儿女罹患这种病的父母也能知道，是的，孩子们会好起来的。”

　　近十年来，人们逐渐认识到将患者家属纳入早期病治疗中的重要性。在欧洲、及美洲，大家都在努力研发真正依赖患者家属的早期病专业治疗模式。丹麦OPUS项目属于先行者之一；该项目于2000年启动，将主动性社区治疗（ACT）、家属参与及社交技能训练加以整合，有效降低了患者家属的负担感，并提高了满意度。

　　研究者发现，相比于常规治疗（TAU），将针对患者及其家属的认知行为治疗及心理教育相结合可降低患者家属的压力，并使他们更强烈地感觉到自己“对于家人的治疗起到了积极的作用”。

　　在美国东北部，Dixon、Lieberman等建立了早期病干预体系，具体而言即“症初发后康复”（RAISE）项目。该项目为两年的统合专业治疗（CSC），旨在推进治疗契约、参与及康复；其关键元素包括共同决策、教育及就业辅助、社交技能训练、辖区管理、危机服务等，对于家人则包括约定、心理宣教、家庭之夜及按需提供的咨询。

　　RAISE是一种协作性、聚焦于人的治疗模式，且对文化及发展课题较为，可有效改善患者的症状及职业/社会功能。此外，患者家属也能从中获益。近期一项定性研究采用了与开头的研究类似的方法，对患者家属参与RAISE项目的体验进行了探讨。治疗前后，患者家属的体验形成了鲜明的对比，提示关爱患者家属的意义：

　　进入RAISE项目前，患者家属存在恐惧、担忧、自罪及无望感。与RAISE项目的工作人员见面后，上述消极情绪得到了缓解：工作人员温和、友好、富有支持性，让患者家属备感轻松。除此之外，患者家属发现工作人员有问必答，能提供超出预期的帮助，显示出他们真正地关怀患者，也增进了患者家属的信任感。患者家属对片区化管理及支持、高频率的沟通、治疗的灵活性及个体化，包括具体的、具有可操作性的辅助给予了很高的评价，并表达了对个体化咨询的渴望。尽管治疗模式已包含这一组分，但患者家属希望“能有更多”。

　　RAISE项目中，患者家属同样高度评价了基于患者及家人需求的定制化治疗，包括时间及所在地；医患共同决策，包括就地免费获取的药物，同样令患者家属颇为受用。另外，家属描述称，被倾听的感觉跟之前大不相同。此前，患者家属常面临着一种纠结的状况：既尊重亲人的自主权，又想帮助和其不受病魔的进一步，这种撕扯及无力感令其深感痛苦；然而现在，他们可以积极主动地参与到治疗中，切实推进亲人的康复进程。

　　通过这些来自、欧洲、美洲，以及如今亚洲的研究，我们了解到，对于早期病患者，我们完全可以在治疗患者本人的同时照顾好他们的家人。现在的问题是，如何让早期病医疗服务更多的人。很重要的一点是，我们需要向政策制定者展示以下事实：早期病治疗项目拥有理想的成本收益比；事实上，RAISE项目在纽约州已拥有多个中心。

　　与此同时，还有一些阻碍因素必须加以重视，如病耻感及地理距离。心理健康服务机构Orygen已将其青少年医疗服务，包括其早期病治疗部门，从医院搬至社区，并取得了巨大的成功。另一个是让教机构参与其中，包括、、清真寺及犹太。教活动中心可为年轻患者及其家属提供支持，包括活动及社交网络；即便在卫生资源极为有限的地区，包括农村，也有教活动中心存在。

　　另一个有潜力的手段是使用手册及在线医疗服务。在，这一模式已被证明有效，心理教育已传递至大量家庭，以一种顾全文化性的方式降低了病耻感及患者家人的负担感，并改善了患者的转归。

　　在中低收入国家，如非洲的某些国家，整合性的公共卫生手段可以使患者家属得到最大程度的获益，包括群体层面的、旨在降低病耻感的心理宣教，将专病医疗整合进入现有医疗服务中，免费发药，以及针对患者家属的实用性支持及训练。在南美洲国家智利，由国家法律支持的GES项目为全球症患者提供免费医疗，包括“疑似病例”；在这一背景下，患者的再入院率更低，患者本人及其家属的转归更佳。

　　目前，针对年轻的早期病患者的家属，我们已有成功的、颇有潜力的关怀手段。我们接下来的任务，是让世界范围内更多的人以一种文化的、性价比高的方式接受到这些医疗服务模式。作为医师，我们必须乐意倾听患者及其家人，向他们学习，为他们提供材料支持及信息，并以灵活、尊重及赋权的方式进行操作。我们必须与病耻感斗争，并为患者奔走呐喊，以促进其康复。

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